В Надыме успешно проходит терапию ребёнок с гемофилией типа Б

В Надыме успешно проходит терапию ребенок с гемофилией типа Б. У 8-летнего Даниила тяжелая форма заболевания – отсутствует фактор IX.

В Надыме успешно проходит терапию ребенок с гемофилией типа Б. У 8-летнего Даниила тяжелая форма заболевания – отсутствует фактор IX. Впервые проблему заподозрила мама. Каждый раз, когда у сына брали кровь, то потом её по 2-3 дня не могли остановить. Спасала только гемостатическая губка. Пройдя много обследований ребёнку поставили неутешительный диагноз.

  Ольга Мазеева, мама Даниила:
«21 марта. Число точно запомнила. У Дани 22 числа день рождение, а 21 марта к нам пришла комиссия из врачей и сказали, что у Даниила тяжёлое заболевание - гемофилия Б, тяжёлая форма. Ещё она называется болезнь Кристмаса. И вот выставили нам диагноз.»

  Гемофилия — это редкое и серьезное наследственное нарушение, обусловленное мутацией в Х-хромосоме. Заболевание влияет на способность крови к свертыванию, которое объясняет длительные кровотечения. Во всем мире насчитывается около 450 000 больных гемофилией.

  Гульфия Юлдашева, врач-гематолог Надымской ЦРБ:
«По данным Всемирной организации здравоохранения на 5 000 рождённых младенцев мужского пола рождается 1 ребёнок с гемофилией А. Что касается гемофилии Б, это ещё реже, на 30 000 мужчин рождается один такой ребёнок. То есть заболевание является практически арфанным, то есть редким заболеванием.»

  Гульфия Исхаковна - тот самый доктор, который установил диагноз Даниилу. Она обратилась к коллегам из федеральных центров, чтобы подобрать максимально эффективную тактику лечения. Путь к комфортному состоянию мальчика был долгим. Первые препараты, которые назначили Даниилу, приходилось ставить по 3 раза в неделю. Это было мучительно и для ребёнка, и для мамы.

  Ольга Мазеева, мама Даниила :
«У нас у Даниила очень плохие вены. То есть вен почти нет. Всего лишь 2 венки, а уколов с 2017 года было сделано много. И нам предложили новый препарат. Он подкалывается больным с гемофилией раз в 7 дней. То есть длительность больше. Мы попробовали и всё хорошо. Даниил его переносит даже легче, чем препараты, которые мы кололи раньше.»

  На сегодняшний день это зарегистрированный препарат с пролонгированным действием, у которого нет аналогов в России. Поэтому случай Даниила уникальный - он единственный ребенок в стране, который находится на специальной терапии. По словам медиков, это позволит улучшить качество его жизни.

  Гульфия Юлдашева, врач-гематолог Надымской ЦРБ:
«По жизненным показаниям федеральным центром была назначена терапия на препарат, который имеет длительный период введения. Этот препарат вводится на сегодняшний день  до 12 лет раз в 7 дней. Старше 12 лет мы можем его уже вводить, при хорошей переносимости, раз в 10 дней, а после достижения 18-ленего возраста раз в 21 день. А может быть, сейчас проводятся клинические исследования препаратов, которые вводятся подкожно, возможно, что и они придут к нам на рынок и позволят ещё лучше переносить их.»

Сам Даниил говорит, раз болезнь «царская», значит и он потомок великой династии. Он отлично учится и увлекается историей. Его комната увешена портретами Черчилля, Ленина, Путина, в деталях знает события Чернобыльской ядерной катастрофы. И главное, мальчик верит, что у него большое будущее. И теперь на это есть все шансы.

Последние новости

В органах прокуратуры Ямало-Ненецкого автономного округа состоится Всероссийский день приема предпринимателей

Прокуратурой автономного округа во исполнение распоряжения Генерального прокурора Российской Федерации на регулярной основе организовано проведение Всероссийских дней приема предпринимателей.

Рождество как символ ожидания и свершения чуда

Верующие отметили светлый, добрый и семейный праздник. Рождество Христово испокон веков считалось одним из самых светлых и радостных праздников в России.

Какие еще законы вступили в силу в России с января 2025 года?

Фото duma.gov.ru Упрощение получения единого пособия на детей. Семьям, уже получающим единое пособие на детей, не придется повторно проходить оценку нуждаемости при рождении следующего ребенка.

МегаФон для бизнеса: как выбрать интернет-тариф для работы и путешествий

Решения для предпринимателей и компаний, которые ценят стабильность, скорость и удобство подключения

На этом сайте представлены актуальные варианты, чтобы снять квартиру в Липецке на выгодных условиях

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *