В Надыме успешно проходит терапию ребёнок с гемофилией типа Б

В Надыме успешно проходит терапию ребенок с гемофилией типа Б. У 8-летнего Даниила тяжелая форма заболевания – отсутствует фактор IX. Впервые проблему заподозрила мама. Каждый раз, когда у сына брали кровь, то потом её по 2-3 дня не могли остановить. Спасала только гемостатическая губка. Пройдя много обследований ребёнку поставили неутешительный диагноз.

  Ольга Мазеева, мама Даниила:
«21 марта. Число точно запомнила. У Дани 22 числа день рождение, а 21 марта к нам пришла комиссия из врачей и сказали, что у Даниила тяжёлое заболевание - гемофилия Б, тяжёлая форма. Ещё она называется болезнь Кристмаса. И вот выставили нам диагноз.»

  Гемофилия — это редкое и серьезное наследственное нарушение, обусловленное мутацией в Х-хромосоме. Заболевание влияет на способность крови к свертыванию, которое объясняет длительные кровотечения. Во всем мире насчитывается около 450 000 больных гемофилией.

  Гульфия Юлдашева, врач-гематолог Надымской ЦРБ:
«По данным Всемирной организации здравоохранения на 5 000 рождённых младенцев мужского пола рождается 1 ребёнок с гемофилией А. Что касается гемофилии Б, это ещё реже, на 30 000 мужчин рождается один такой ребёнок. То есть заболевание является практически арфанным, то есть редким заболеванием.»

  Гульфия Исхаковна - тот самый доктор, который установил диагноз Даниилу. Она обратилась к коллегам из федеральных центров, чтобы подобрать максимально эффективную тактику лечения. Путь к комфортному состоянию мальчика был долгим. Первые препараты, которые назначили Даниилу, приходилось ставить по 3 раза в неделю. Это было мучительно и для ребёнка, и для мамы.

  Ольга Мазеева, мама Даниила :
«У нас у Даниила очень плохие вены. То есть вен почти нет. Всего лишь 2 венки, а уколов с 2017 года было сделано много. И нам предложили новый препарат. Он подкалывается больным с гемофилией раз в 7 дней. То есть длительность больше. Мы попробовали и всё хорошо. Даниил его переносит даже легче, чем препараты, которые мы кололи раньше.»

  На сегодняшний день это зарегистрированный препарат с пролонгированным действием, у которого нет аналогов в России. Поэтому случай Даниила уникальный - он единственный ребенок в стране, который находится на специальной терапии. По словам медиков, это позволит улучшить качество его жизни.

  Гульфия Юлдашева, врач-гематолог Надымской ЦРБ:
«По жизненным показаниям федеральным центром была назначена терапия на препарат, который имеет длительный период введения. Этот препарат вводится на сегодняшний день  до 12 лет раз в 7 дней. Старше 12 лет мы можем его уже вводить, при хорошей переносимости, раз в 10 дней, а после достижения 18-ленего возраста раз в 21 день. А может быть, сейчас проводятся клинические исследования препаратов, которые вводятся подкожно, возможно, что и они придут к нам на рынок и позволят ещё лучше переносить их.»

Сам Даниил говорит, раз болезнь «царская», значит и он потомок великой династии. Он отлично учится и увлекается историей. Его комната увешена портретами Черчилля, Ленина, Путина, в деталях знает события Чернобыльской ядерной катастрофы. И главное, мальчик верит, что у него большое будущее. И теперь на это есть все шансы.